Мета візиту — ознайомитися з досвідом паліативної опіки над дітьми та підтримки мам.
Максим і Климентій з Покровського напрямку Донеччини — близнята, яким 13 років. Вони не ходять і не говорять. Їхня родина довго жила на лінії фронту, а молодший брат Платон доглядав за хлопцями з вродженими порушеннями, поки навколо падали міни. Коли їх евакуювали до благодійного медичного центру «Місто добра» діти важили 8 кілограмів, нині поправились до 10. Сьогодні всі троє братів живуть у «Місті Добра», на Буковині, куди їх прийняли на прохання соціальних служб. Платон уперше пішов до школи й вчиться жити із звичайним шкільним графіком. Максим і Климентій з вродженою інвалідністю проходять реабілітацію: з ними працюють фахівці, яких у їхньому рідному регіоні просто не було. Мама навідує синів, але зараз сама вчиться жити заново в новому місці — через свій психологічний стан і складні життєві обставини.
Побачити, як організований паліативний догляд для дітей із найскладнішими діагнозами в атмосфері поваги та цінності кожної дитини — стало головним завданням візиту народних депутаток Тетяни Скрипки та Тетяни Циби, а також представників Координаційного центру з розвитку сімейного виховання й догляду дітей за підтримки команди СОС Дитячі Містечка Україна.
У Благодійному центрі «Місто Добра» за останні два роки допомогу отримали 439 дітей з інвалідністю. Це евакуйовані діти — часто з прифронтових територій, лікарень по всій Україні, будинків дитини та інституцій, де за них нерідко ніхто не боровся й не мав часу чи можливості побачити потенціал за діагнозом. Для евакуації дітей із складними діагнозами у «Місті Добра» діє медична бригада і чотири реанімобілі.
Головним завданням візиту було на конкретних прикладах побачити, як має виглядати комплексна підтримка родини, де дитина з інвалідністю чи паліативним статусом не розлучається з мамою, не ізольована в лікарні, а рідні й волонтери щодня мають доступ навіть до реанімації. А також — як можна забезпечити професійний медичний догляд і зберегти дитинство навіть для дітей у невиліковних станах.
Про те, як працює «Місто Добра» народним обраницям і команді СОС Дитячі Містечка розповідає його засновниця Марта Левченко.
У нас уже працює шість добудованих корпусів, де живуть мами з дітьми, сім’ї у кризі, переселенки, жінки після домашнього насильства, а також діти з важкими станами та інвалідністю. Ще три корпуси в будівництві: реабілітаційний центр із басейном, сімейний дім для дітей-метеликів і корпус взаємодії дітей та собак. Працюють п’ять психологів, які підтримують мам і дітей, зокрема тих, хто постраждав від домашнього насильства. Діє Академія «Мама шиє», де жінки три місяці навчаються шиттю й здобувають професію швеї. Кожна мама й дитина мають свого кейс-менеджера, який допомагає будувати шлях “після кризи”, а поруч – ментори, успішні люди, що підтримують жінок, щоб вони не просто вижили, а стали на власні ноги разом із дитиною. Єдина умова для життя тут — бажання розвиватися. Ми не просто даємо ліжко, ми даємо шанс вибратися. І головне — поки мама вчиться, її не розлучають з дитиною, за якою дбають няні.
Окремі два корпуси «Міста Добра» — це реабілітаційний центр і дитяче паліативне відділення «Будинок метеликів», яке працює вже два роки. Тут живуть діти з невиліковними захворюваннями, тяжкими вродженими патологіями, наслідками вибухових травм і запущеними станами. За цей час 162 дитини отримали тут паліативну допомогу.
Кожна дитина у «Місті Добра» після прибуття проходить повну повторну діагностику — і часто виявляється, що «вирок», отриманий в інституції, був або перебільшений, або поставлений неправильно.
Марта Левченко:
Багато дітей приходять до нас із вироком «лежачий», сліпий. А на нашій території, після фахової діагностики та допомоги вони роблять свої перші кроки. Ми називаємо це «дивами дитинства». Діти тут живуть серед природи: сплять навіть на реанімаційних ліжках в садку або на терасах, дихають ароматом м’яти і яблунь, слухають дощ по склу. Це прості речі, але саме вони відрізняють дитинство від просто «місця на ліжку» у закладі.
Цей візит за підтримки СОС Дитячі Містечка — це частина роботи парламентарів із напрацювання пропозицій для реформи дитячого паліативу та підтримки сімей з дітьми з інвалідністю. Тим паче, що саме тут, на базі «Міста Добра», вже сформована сильна професійна спільнота: щороку тут проходить конференція «Метелики надії», куди приїздять понад 300 лікарів і фахівців із дитячого паліативу. Разом вони готові напрацьовувати стандарти якості допомоги.
Тетяна Скрипка, народна депутатка України, голова підкомітету Верховної Ради у справах сім’ї та дітей:
Довгі роки важкохворі діти, діти з важкими формами інвалідності були практично невидимі. Радянська система ховала їх у закритих закладах, щоб показати “здорове” суспільство. Наше завдання сьогодні — зробити цих дітей видимими і дати їм право на дитинство. І щоб зробити таких дітей видимими, необхідно впорядкувати Єдиний облік дітей із важкими, невиліковними захворюваннями, які потребують паліативної допомоги, бо наразі він відсутній. Досвід «Міста Добра» показує: паліатив має бути комплексною послугою для родини, а не просто “ліжком”.
Тетяна Циба, голова підкомітету Верховної Ради із захисту дітей постраждалих від збройної агресії:
Ми часто чуємо від медичної системи: лікарні не створені для того, щоб дитина з паліативним статусом жила там усе життя. Але момент, коли її виписують додому, стає для родини найбільшим страхом. Ми маємо знайти іншу форму — не палату, а послугу. Не просто місце, а підтримку для дитини і батьків. Саме тому такі візити й потрібні.
Наталія Литвинова, радник з розвитку соціальних інтегрованих послуг для сімей з дітьми СОС Дитячі Містечка Україна:
Для нас важливо, щоб реформування паліативної системи спиралося на реальний позитивний досвід, який є в Україні. Досвід «Міста Добра» показує, як можна підтримати маму і дитину в громаді одночасно. Ми хочемо, щоб такі моделі стали частиною державної політики, а не залишалися поодинокими острівцями.
Під час нашого візиту трапилось маленьке диво — просто на очах всієї команди вперше після надскладної операції на ноги став Іван, який народився із вродженим порушенням — з колінами, розгорнутими назад. Жодна школа не хотіла його брати. Марта знайшла єдиного у світі лікаря в Туреччині, який погодився зробити складну операцію і колінні суглоби встановили хлопцеві правильно. І от нині Іван, тримаючись за поручень, попри біль у колінах піднімається на ноги і каже: «Я хочу в школу». Натепер Іван уже закінчив перший клас з відзнакою, отримав грамоту у приватному ліцеї, куди його прийняли після численних відмов інших шкіл.
За підсумками зустрічі народні обранці домовилися із засновницею «Міста Добра» про її експертну та консультаційну участь у найближчих парламентських робочих групах, де нині напрацьовують рішення щодо реформи паліативної дитячої допомоги в Україні.
Марта Левченко:
Головне, щоб будь-який паліативний заклад не перетворювався на місце, куди просто поскидають усіх дітей, прив’яжуть і накачають ліками. Має бути стандарт: няня — мінімум на трьох дітей, відкритість для атестованих волонтерів, прозорість. У нас камери зі звуком на кожному кроці. Я чую, що няня говорить дитині навіть пошепки. Камера дисциплінує. Це теж частина захисту дитини. І головне — навіть для дітей в паліативних станах, які тут без батьків, ми шукаємо родини. Троє таких дітей отримали сім’ї у нас.
Про затребуваність саме такої комплексної послуги для дітей у паліативних станах свідчить черга дітей до «Міста добра», нині на місце тут щодня чекають до півсотні дітей з інвалідністю, за даними закладу.
Довідка: Усього «Місто Добра» надало допомогу майже 8 тис дітей за 5 років існування у новій збудованій будівлі. В основному це діти з матерями, яких врятували від соціального сирітства, бо тут допомогли їх матерям. 118 дітей із «Міста Добра» з числа сиріт та дітей позбавлених батьківського піклування, були влаштовані до сімейних форм виховання.
